«Eg kjem seglande inn i det norske systemet ganske så ung eg. Ikkje aleine, mange har gått vegen før meg, mange har også hatt same namn som meg, eller iallefall som fyljer meg.

Autisme.

Nokre har og hatt Asperger syndrom har eg høyrt. Dei skal visst ha det så mykje lettare enn oss andre med autisme. Eg  veit at det er ein  heilt feil påstand, kvifor skal dei ha det så mykje lettare fordi det heiter Asperger syndrom og ikkje Infantil autisme?

Asperger syndrom er like mykje autisme det som anna autisme.

«Titt tiiiiit! Her er eg, ser du meg eller ser du navnet autisme?»

Navnet måtte eg få, det var ingen veg utanom det.

Og rett var det jo og ,for den del, autismen var jo ein del av  meg, vore det heile vegen.

Det var jo difor mamma og pappa vart så bekymra, difor språket mitt ikkje heilt kom som det skulle, og eg gjorde merkelege rare ting.

Og mamma leste seg opp, men ho gløymde aldri meg, like viktig for ho er det at eg skal få vere den eg er.

Inne systemet vart eg kategorisert som «autisme utan psykisk utviklingshemming».

Også eit anna namn, eg veit forresten at mamma syntes det er eit vanskeleg namn å bruke. Nemlig «Brukar».

Altså, lat med oppsummere. Eg er altså ein «Brukar med autisme utan psykisk utviklingshemming».

«Tittiiiiit!!Eg er her!!!!ser du meg???»

Eg skal vere i systemet lenge i ein eller annan form, det har visst mamma og pappa forsona seg med, og mamma ho mase noko infernalskt heile tida om kompetanse heving har eg høyrt.

Eigentleg har eg lurt litt på kvar ho ville ha starta?

«Tiiiiitiiiiiit venen min, eg vil at du skal bli sett !!»

Mamma ynskjer at diagnose skal meir omgis med ordet fungering, kvar du har høg fungering, og kvar du har lav fungering.

Med dine utfordringar, som er godt beskrive i ein diagnosemanual i botn, men med eit blikk mot deg som  menneskje, ikkje «Brukaren med autisme utan utviklingshemming».

Kva er dine styrkjer?

Kor ligg dine svakheiter?

Kva kan vi forvente?

Kva skal vi unngå?

Korleis reagere du på omverda, treng du sånn eller treng du slik.

Justeringane, venen min, dei små grepa som kan gjere livet ditt så aldeles mykje betre om du berre blir sett!

For mamma vert du aldri noko anna enn det kjæraste ho har, men ho vil at «Bruker med autisme utan utvikling hemming» vert til:

«Tiiitiiiit , der var du ja, skal vi gå inn og gjere noko kjekt ilag ?»

Ho ynskjer at du skal bli sett for den du er.

Diagnose i botn- verdighet og funksjon i fokus <3

<3<3 Ragne Beate

God kveld alle saman 🙂

Eg har drive med prosjekt kle i dag, prøvd å finne ut kva som er for lite, som kan gå i ein UFF conteinar, kva som skal frå 10 åring og over til 7 åringar, og ikkje minst kva treng vi til skulestart.

Er det ikkje merkeleg kor mykje eit born kan vokse i løpet av ein ferie?

Denne sumaren er det to nye særinteresse som har dukka opp.

Den eine kjem vel eigentleg kvart år, facinasjonen for tog og togbom.

Men den andre har eg ikkje vore med på før, og eg er lettare lattermild her eg går.

Gutane er begynt å forberede seg til jul!

8 «julepakker» med henholdsvis 3 iført julepapir frå i fjor, 3 med brede fra broren sin bøker i fjor og to med vanlig gråpapir.

(det vart så vidt eg berga fjernkontrollen til tv i dag tidleg, den vart kjapt gjømt ned i ei tom lego eske og lagt fram for innpakking)

Det vart litt trøbblete med dei pakkane med gråpapir, då eine var heilt sikker på at julenissen ALDRI ville godta at desse pakkane gjekk gjennom julekontrollen, så eg berga dagen med mine kunstneriske evne og teikna på både julenisse, grantre, og ei gul bjelle.

Alt dette mens dei sto ved sida av meg og song «Glade jul»- eller det glade vanvidd!

Stua er nøye kontrollert så ikkje noko står der juletreet skal stå, og eg fekk atter ein gong skjenn då eg brant papir i omnen i dag- det er ikkje fyrste gongen det har skjedd altså- her hos oss får vi passet påskrive i desember om vi vedfyre, då julenissen ikkje kan kome seg ned pipa.

Det her kan ikkje forsette, det er både eg og min mann einige om, men eg tenkjer som så at siste veka før skulen og kvardagen kjem så skal dei få ha den her gleda, så får vi prøve så godt vi kan å mimimisere det til skulestart..

Viss ikkje vert det ei laaaaaang juleforbereding, eller eigentleg ikkje, julemarsipanen kom i butikkane i oktober i fjor, så då kjem dei vel i september i år, så sånn sett så ligg vi no berre ei mnd forran handelsstanden! Hohohohoho!

Så tilbake til tog.

Tog for ein vestlenning er facinerande greier, då vi ikkje har noko som minnar om eit tog på denne sida av Strynefjellet.

Vi har flotte båtar, ein rosa traktor inni Stryn og ein og anna 4 hjuling, men tog det har vi ikkje.

Eg gløyme aldri uttalelsen til ein austlenning som var med konfirmantane herifrå på konfirmant leir til Sør-Trøndelag, han holdt på å flire seg forderva, for etter at bussen dei kjørte i kom til Otta og dei møtte togskinnene, så tok det helt av i bussen.

Kvar gong det var nokon som var så heldig å få auge på eit tog, så var det som om heile bussen letta, og la seg anten til venstre eller til høgre alt etter som kor toget vart observert.. og unison kom : «Sjååååååå, eit toooooooog!»

Sånn har vi det og kvar einaste sumar når vi set oss i bilen for å kjøyre den lange  vegen til bestemor og bestefar på Helgeland.

Og kvart år set facinasjonen i i fleire mnd etterpå.

I år laga pappaen ein bom til gutane, og den har dei mykje løye med.

Du snakke om born som ikkje har sosiale antenne, men rolle leik, det er dei kanongo på!

Det er altså ei organisering utan like når ein skal passere bommen, med rette lydar, både når bommen går opp- og bommen går ned.

Og nåde meg om eg skulle vere så syndig at eg går forbi, når bommen står ubemanna.

Det fell ikkje i god jord.

Timesvis har dei leika med den bommen ilag, og Laurits bygge og sine eigne tog i lego no, noko eg eg glad for- eg kjenne at det er heilt greitt med litt avveksling frå «My hart will og on» og «Nære deg min gud».

Forøvrig bytta ut med glade jul og «ding ding ding ding ding ding ding»

Livet med autisme er facinerande og artig, ikkje berre pes og mas.

Ha ein flott kveld!

<3<3 Ragne Beate

Du ser på deg sjølv som eit rimeleg rasjonelt og oppegåande mennskje, med gode evner til samarbeid, som står steilt i stormen når det trengs, og som strekk seg lenger enn langt for å leggje til rette for born, hus og heim.

Og alikevel så kjem den der elendige samvite som pirke deg på skuldra.

«Var det eigentleg godt nok det der då Ragne?»

«Kunne du ikkje ha gjort det litt annerleis?»

«Burde du gjett etter for ynskje i staden for å stå steilt på at ein avtale er og blir ein avtale?»

Det med avtalar er kjempe viktig.

Eg lev for avtalar, og eg helde avtalar- til punkt og prikke.

Har eg gjort ein avtale med ein av våre, så skal det særs mykje til, mogeleg ei større krise av dimensjonar til før eg fire så mykje som ein tomme .

Rigid?

Vanskeleg?

Kanskje, men mi erfaring er at dess meir konsekvent eg er, dess lettare går det.

Også er det noko med at ein sit ikkje å kverulere med ein 7 åring gjere man vel?

Men, så kjem ein i det dilemmaet at bornet ikkje vil noko.

Bornet vil vere heime.

Eg har mange slike episodar no, det har nok noko med at ferien er på hell og borna strekk seg lenger og lenger mot det som er vanleg og normalt, og vise det ved i å ikkje ville noko-berre vere heime.

Kva gjere du?

På den eine sida føle eg ein enorm trygghet i at bornet faktisk vil vere heime. At vi har klart å lage ein base der dei er trygge, der dei føle seg komfortabel, og at dei faktisk i det heile klare å skilje mellom «heime» og «borte».

Det er nemleg ingen sjølvfølge.

Det er ikkje mange åra sida mine gutar ikkje viste nokon som helst tilhørigheit verken her eller der, om dei var i bhg, hos mormor og morfar, var innom Jørgen Hattemaker eller var heime hjå oss så spilte det ingen trille.

Eg er glad, veldig glad for at vi har klart å gje dei dette skillet- vår tilhørigheit.

Personleg trur eg den er viktig for vidare utvikling- å høyre heime.

Den andre sida er at eg veit for eksempel at dei kan vere slitne, eg veit at dei kanskje har hatt ein travel dag, eller at søvnen var dårleg natta før.

Kanskje det er difor dei vil vere heime?

Eg veit og at er det noko mine born heile vegen bestrebe det å styre sitt eige liv, ha kontroll, vere i forkant, eller aller helt kopiere dagen før.

Dagen før er jo forutsigbar veit de- den er allereie opplevd.

Den største utfordinga er jo sjølvsagt at ingen av dei kan gje meg eit svar på KVIFOR dei ikkje vil nokon annan plass enn heime.

Kvifor  vi ikkje vil på skulen den dagen, på avlastning, på butikken eller på besøk til nokon.

Eg må gjette.

Tolke.

Vurdere.

Og aller aller mest så må eg fylje magefølelsen.

Om eg bomme nokre gonger?

Oh yes!

Nokre gonger med lite triveleg resultat!

Og eg sit der like himmelfallen og sjokkert kvar ein einaste gong, når eg kanskje klare å lirke og lure uttav dei kvifor dei ikkje ynskje å vere med.

Ja, ein raud stol ilag med 2 andre blå KAN faktisk utgjere eit stort problem, det vert nemleg heilt feil!

Så sit du der, mamma- sjef- veiledar- tolk- konsulent- psykolog- vaskehjelp- med dårleg samvit.

Hadde eg hatt like dårlig samvit om dei ikkje hadde autisme?

Det lure eg på.

Har eg like dårlig samvit når eg må trumphe igjennom noko med han utan ASD?

Han som klare det meste på strak arm, men som ofte ikkje gidde..

Eg må jo vere like konsekvent der.

Vart langt det her, mange lause trådar og.

Eg har ikkje svar kvifor dårlig samvit kjem sigande i tide og utide, eg har heller ikkje svar på når det er rett å skjerme og når ein må prøve.

Men, det kjem ingen utvikling utan handling, og ingen verdsrekord utan jobb.

Kanskje den største jobben burde vere å prøve å fjerne det dårlige samvitet?

Nokon som kjenne seg att?

<3<3 Ragne Beate

Du føle deg einsam i verda

Eg ser det, og veit du, eg trur eg forstår

Ikkje alt, det er ganske umogleg

Men eg skjønar at det er lite med råd

Eg vil så gjere guide og hjelpe

Vere der for deg når ting ikkje går

Men det er vanskeleg å vite når eg skal backe

Gje deg tid til å prøve det sjølv

Du ynskjer deg så indeleg vener

Nokon som berre er der for deg

Noken å ha løye med og løyndom

Ein som er berre for deg

Det går ikkje heilt etter plana

Du strumple, eg ser at du slit!

Du skjønar ikkje språket mellom linjer

Du vert såra, sliten ,du føle svik

Nokre gonger trekk du deg før du prøva

Du orkar ikkje det sosiale i dag

Gjøymer deg i sofa eller rommet

«mamma, aleine, berre i dag?»

Eg gir deg tida aleine

Du treng den så inderleg vel

Den andre sida skrik høgt inni meg

Om vi berre kunne finne EIN ven!

Ein ven som du kunne like

Som kunne sjå deg for den som du er

Som kunne sjå dine artige sider

Kunne sjå kor mykje du kan ver!

Mamma ho gret sine tårer

Stille,aleine på do

Ho vil ikkje at du skal sjå dei

Men dei er der, for du er  jo så god!

Om berre alle kunne sjå ressursen

Kor mykje du kan og du veit

Om du berre kunne fått sjangsen

Og at ikkje alt alltid vart så leit!

Din mamma vil aldri slutte

Å jobbe for å finne din ven

Å hjelpe, støtte og tolke

Så lenge du treng slik ei hjelp

Men ein dag står du der aleine

Og må ta dine eigne val

Mamma hatar tanken

Og den gir ho mykje hjartekval

Eg håper eg klare å gje deg

Det du treng av visdom, styrke og mot

Til å takle , til å tolke og til å leve

Og til å klare ein gong å slå rot

Din mamma vil aldri nå historien

Ei heller vert ho ein superhelt

Men ho lovar så lenge ho lever

Eg skal hjelpe deg å finne ein ven <3

Det er ikkje lett å vere liten og ikkje få ting til, ei heller å vere stor og møte motbør.

Kva kan du gjere for å hjelpe nokon til å få EIN ven ?

<3<3 Ragne Beate

Hallo verd, kvardagen kallar!

Då mine vener er det berre 10 dager att av  ferien og kvardagen kjem tilbake til oss.

I år kjenne eg på at vi har hatt den beste ferien nokon gong.

Om det har med at borna er blitt eldre eller foreldra blitt smartare kan sjølvsagt diskuterast, men ein kan leggje til at god tilretteleggjing,lav forventing og eit basseng i hagen har hjelpt betraktelig på ein eller så vermessig begredeleg sumar.

Bassenget er heldigvis vedfyrt 🙂

Også har eg lært noko anna nytt denne sumaren.

Passord på diverse spelplattformer er aldeles ikkje bare bare!

Mine gutar har dilla på Minecraft, det har dei til felles alle 5.

Eg skjøne ikkje ein tøddel av heile greiene, men eg får dagleg påta haudet fullt i:

*Vi spele med mods i dag

*Vi valgte å spele utan mods

*MAMMMAAAAAAAAAAA…..det lææææggggga!!!

* Zooooombiieeee!!!Neeeeiiiiiiiiii!!

*Ikkje stjel kullet mitt din sopp..

Osv osv..

Eg har sjølvsagt satt meg inn i den pedagogiske biten (kremt) av spelet, nei no lyge eg, eg har ikkje det, men eg har faktisk lest at Minecraft ikkje er av det verste å spele , då ein faktisk må bruke hjerna litt på det 🙂

Stort sett går det her heilt supert!

Heilt til mamma- igjen sjølverklært idiot- presterte å logge av son på 10 år frå Minecraft, da ho skulle skru av maskina..

Og vi visste ikkje passordet vi visstnok..

Det her var berre begynnelsen på ei lang lang historie, eg skal prøve å gjere den kort.

Vi prøvde å logge inn- med alle mogelege passord- gikk ikkje.

Vi prøvde å sende gløymt passord til epost adresse?

Gikk kanonbra! Vi fekk beskjed om at passord er sendt til registrert epost.

Hvilken var det no igjen?

Var det min? Pappa sin? Mamma sin gamle? Kanskje storebroren sin? Eller- var det ikkje storebror som til vanleg bor hos sin mamma som lagde den til?

Vi ringe- han har ikkje fått noko mail..

Svette sile, stresset kjem sigande, eg kjenne eg begynne å bygge opp et stort raseri for både spel og maskin.

Guten på 10 nærer et synleg «hat» for sin udugelege mor som ikkje berre kunne ha latt spelet vere, så HAN kunne ha gjort det slik han pleide..

Eg kan ikkje klandre han på det.

Enda på visa vart tilsutt at eg sletta heile skjiten og kjøpte spelet på nytt.

Dei best anvendte 170 kr eg nokon gong har brukt!

Så skal vi finne brukar namn og passord.

Eg insisterar på at det passordet må vere lett å hugse, og eg skal vere med på lage det.

Det var ikkje berre berre du!

Fyrst så måtte vi ha store og små bokstavar, med eit og anna tall i det passordet som eg skulle lage som skulle vere så sjukt lett å hugse.

Også var det brukar namn.

Der var jo alle tatt!

Altså hallo , eg trudde at «fiskepinne» utan tvil måtte gå igjennom på fyrste forsøk, men den gong ei du!

Då trengte eg ei pause, etter pulsen å døme var eg tett på innlegging.

Etter ein flott tur på fjellet, med mykje bråkete musikk på øyret, kunne eg igjen etter nokre timar ta fatt på utfordringa, og vi fekk det til.

Eg kan love dykk alle at både brukar namn og passord sit fast!

Legg ved eit bilete til dykk.

Diverre litt fæl språkbruk ,men eg trur de skjønar poenget..

(det er mogeleg eg øvde litt sjølv aleine på desse orda då eg var på tur, men det treng vi ikkje å snakke så mykje om  😉 )

I dag skulle eg sjekke ein post frå NAV.. der måtte det bank id til, ikkje berre min id.

Det viste seg at min bank id var sperra.

I rest my case…

Ha ein fantastisk onsdag!

<3<3 Ragne Beate

Heisann alle saman og riktig god mandags kveld:)

Fyrst vil eg takke for alle kommentarar og delingar av blogg innlegget mitt på fredag:)

Innlegget er delt 500 gonger.. det er nesten skremmande kor fort noko kan spreie seg over nettet..

Eg har fått både gode og kritiske tilbakemeldingar, og det set eg pris på. Ein må tole at ein ikkje alltid er einig.

Men ingen har vore slem eller sleivkjefta heldigvis, og akkurat det ,korleis ein oppføre seg på nett tykkjer eg ein skal tenkje litt på når ein vil kommentere.

Uansett kor engasjert ein enn er, så skal ein oppføre seg som vaksne.

PS. Der har dukka opp en liten feil på bloggen min,dei som vil følge meg på Facebook må søke opp «På randen med Ragne » og like den sida☺Linken går no til mi private side,driv å jobbe med å fikse det☺

I dag har eg lyst å skrive litt om stress hos foreldre.

Eit tema som ikkje er nok belyst føle eg, litt tabu og då dei fleste foreldre som har born med spesielle behov ikkje verken ynskjer eller har tid til å tenkje over sitt eige stress nivå før det er for seint.

Og igjen vil eg minne om at eg ikkje er lege, psykolog eller noko anna, eg er forelder, mamma og skriv slik eg føle og opplev det, men litt galen humor, det må ein tåle.

Personleg er eg av det kaliberet som aldri heilt logge av, som er eit hovud forran og heile vegen beregne korleis det kan bli, korleis det bør bli, og ikkje minst korleis det IKKJE skal bli.

Men eg har blitt flinkare etter kvart som eg har lært og erfart.

Noko stress skal vi ha, det skjerpe deg, gjere deg klar og gir deg energi, men det er forskjell på stress.

Stress kan gjere deg sjuk.

Skikkelig sjuk faktisk.

Det kan gje deg nedsatt immunforsvar, smerter i kroppen, hovudverk som aldri heilt går over, det kan og gje deg kogentive vansker som at du føle at hukommelsen din svikte osv osv..

Det her er dokumentert i massevis, og blitt meg fortalt av mange forskjellige fagfolk.

Eg har og opplevd det sjølv.

Heldigvis backa eg før eg virkelig traff den berømte veggen, eg small berre i han litt.

Dei som virkeleg treff veggen kan bruke årevis på å kome seg.

Foreldre som har born med funksjonshemmingar går i si eiga boble så lenge at dei tilsutt møte veggen, og til og med kan lure på kva som eigentleg skjedde her, og kvifor såg eg det ikkje komme før det faktisk gjorde det??

Kor mange av de blir sjuke når borna er på avlastning?

Sånn ca 10 min etter at dei er vekk ut døra, og du ligg strak på sofaen med ein eller anna forkjølelse, influensa, eller hovudverk?

Skulle ynskje eg kunne sett handsopprekking via ein blogg!

Derfor seie eg som fyljer:

«Den beste hjelpa du kan gjere for deg sjølv er å la deg sjølv kjenne etter på kor stressa du EIGENTLEG er, og prøve å finne noko som kan hjelpe deg til å stresse ned»

Lettare sagt enn gjort, eg veit det, men den investeringa å faktisk tenkje på seg sjølv akkurat her er så fryktelig viktig!

For kven er der for hus ,heim ,born og mann eller kjerring for den del, den dagen du ligg nede for teljing?

Det var det som fekk meg til å tenkje meg nøye etter..

Så, kva kan stresse ned?

Eg vart råda til handarbeid, som strikking eller brodering, gjerne ilag med ei lydbok eller lignande.

Det skjønte jo eg kunne vere beroligande,for eg har fleire venninner som bruke for eksempel strikking som avkobling.

Eine venninna min kan du faktisk sjå sinnstemning ut i frå korleis ho strikke.

Er ho rolig så går pinnane jevnt og trutt, er ho hissig eller engajsert så går strikkepinnane med ei fart som ikkje ligne grisen, lyden klikk klikk klikk klikk klikk, kjem susande som ved ei mitraljøse.

Då pleie eg å ta ei skritt bak, slike strikkepinnar er jo skarpe jo! Hehe 😉

Eg fant fort ut at raseriet eg følte kvar gong eg mista ei maske, nok hadde meir negativ innvirkning på mitt blodtrykk enn positiv, så det vart med ein halve sokk.

Yoga vart eg og intrudusert for, noko som skal vere avkoblande og avstressande.

Det veit eg fungere for mange, men det fungere ikkje for meg.

For det fyrste har eg aldri vokse av meg fnisealderen , så å stå i ei eller annan merkeleg stilling og skulle puste djupt og få meg til å tenkje på ingenting, resultere i at eg sjølvsagt lure på kva som hadde skjedd om eg slapp ein «liiiiten» ein , eller kva vi skal ha til middag.

Nei, yoga er berre ikkje mi greie!

Etter litt synsing og utprøving fram og tilbake så fant eg min ting for å avhjelpe stress.

Bøker og turgåing.

Veit de, det var ei periode eg ikkje huska frå 12 til middag, det vil seie, eg hugsa alt som hadde med borna å gjere men alt anna det datt berre ut.

Det var på den tida «Fifty shades of gray» var i vinden.

Eg las 2 boka i «Fifty shades of gray» seriem i 3 mnd i strekk.

Hadde jo lest den før, så visste jo alt som kom til å skje.

Å byrje på ei ny bok var uaktuelt, for eg klarte ikkje å konsentrere meg nok til å hugse kva eg leste, men lese det måtte eg, for då slappa eg av.

Ergo vart det «fifty shades of gray»-bok 2- enkel litteratur, lite å hugse, du veit kva som kjem, (hoho) og visse sider i dei bøkene er temmelig lettleste altså!

Trening har eg alltid drive med, på mosjons nivå vel og merke, så der var det meir å innsjå at eg ikkje klarte å gå like langt eller fort, når eg var sliten, men at ein liten tur var mykje betre enn ingen tur..

Turgåing trur eg forresten er godt for alle, frisk luft, litt endorfin i omløp, og eit skifte av miljø ei lita stund:)

Poenget mitt er at ein må finne det som er rett for seg, og ikkje ha dårleg samvite fordi ein kjenne at no må ein ladde litt sjølve.

For glade mødre gir glade barn.

Og stressa mødre er ikkje glade..

Kva gjere du for å stresse ned?

<3<3 Ragne Beate